Zorg leveren we samen. LEUKK is erop gericht om binnen de eetstoorniszorgketen kennis en krachten te bundelen, met een laagdrempelige en veilige manier om van elkaar te leren. Aangesloten instellingen krijgen toegang tot kerncijfers, waarmee zij patiënten telkens weer betere zorg kunnen leveren en een beter perspectief op herstel.

Achtergrond: meer samenwerking na decentralisatie van de jeugdzorg

Sinds de decentralisatie van de jeugdzorg naar de gemeenten in 2015 is er nauwelijks informatie centraal beschikbaar, waardoor we op landelijk niveau minder over de geleverde zorg aan mensen met een eetstoornis weten dan voorheen. Er is hiermee een gedeelde basis van kennis over de zorg voor jongeren met een eetstoornis verloren gegaan.

Ondertussen neemt de eetproblematiek onder jongeren toe, onder meer door covid-19. Naar schatting lijden zo’n 200.000 Nederlanders (jongeren en volwassenen) aan een eetstoornis (GGZ Nieuws, 2022). Het gaat dan om boulimia, anorexia, een eetbuistoornis, ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder) of een niet anders omschreven eetstoornis. LEUKK is gestart om dit gebrek aan gegevens tegen te gaan. Iedere instelling moet een goed beeld krijgen van de eigen zorg, en daarnaast met meerdere instellingen samenwerken om kennis te delen.

Goede voorbeelden van het uitwisselen van kennis binnen de zorgpraktijk

Inspiratie kwam uit het Verenigd Koninkrijk, van het programma Improving Access to Psychological Therapy (IAPT). Hiermee is het niet alleen gelukt om de ernst van psychische klachten te verminderen, maar ook om de zorg goedkoper en meer evidence-based te maken (Layard & Clark, 2014). Een voorbeeld dichter bij huis is Supranet GGZ. Supranet GGZ is een netwerk dat gegevens verzamelt rondom de effecten van zorg gericht op suïcidepreventie. Het netwerk koppelt deze gegevens twee keer per jaar terug naar de deelnemende instellingen. Dit initiatief heeft onder andere een toolkit suïcidepreventie opgeleverd die ondersteuning biedt bij het herkennen, bespreken en behandelen van suïcidaliteit (ZonMw, 2021). Beide voorbeelden laten de meerwaarde zien die het uitwisselen van kennis binnen een specialistisch netwerk kan hebben bij het verbeteren van de zorg.

Pilot en vervolg

Tijdens een pilot hebben vijf instellingen aangegeven over welke indicatoren zij meer zouden willen leren. Op basis van relevantie, actiegerichtheid en de beschikbaarheid van cijfers in de systemen van de instellingen, leidde deze inventarisatie tot vijf indicatoren. Hierover hebben de instellingen geanonimiseerd en onherleidbaar gegevens met elkaar gedeeld. De data zijn vervolgens samengevat en gepresenteerd aan de deelnemende instellingen.

De cijfers kregen meer context tijdens de tweede fase van LEUKK, en hielden rekening met de individuele verschillen tussen instellingen. De ambassadeurs van de deelnemende instellingen verspreiden de resultaten binnen de eigen instellingen. Op basis hiervan stelt elke instelling concrete actiepunten op om deze vervolgens weer te delen in het bredere LEUKK-netwerk.

Wat hebben we tot nu toe bereikt?

Inmiddels is er voor het eerst sinds 2015 weer zicht op cijfers binnen de zorg voor ruim 3000 jongeren met een eetstoornis. Inzicht in hoe verschillende cijfers tot stand komen en hoe de instellingen op essentiële punten van elkaar verschillen. Daarnaast is er nu een blauwdruk voor een datafeedbacksysteem over hoe een netwerk van instellingen van elkaar kan blijven leren op basis van beschikbare data. In deze blauwdruk staat uitgelegd hoe je gegevens veilig en onherleidbaar kunt delen, samenvatten en hoe je op verantwoorde wijze kennis uitwisselt. Dit is de basis om ook in de toekomst van elkaar te blijven leren en met behulp van data de behandelingen van eetstoornissen te blijven verbeteren.

Projectgroep

De LEUKK-projectgroep bestaat uit:

• Paula von Spreckelsen (Projectleider)
• Neeltje-Cees de Wit (Dataspecialist)
• Monika Scholten (Programmaleider K-EET)
• Hermien Elgersma (Onderzoeker en klinisch psycholoog)
• Klaske Glashouwer (Onderzoeker en GZ-psycholoog)

Bronnen/referenties

• GGZ Nieuws (2022). Toename van Aantal en Ernst van de problematiek bij Jongeren met Eetstoornissen. – Onafhankelijke website met nieuws over en uit de wereld van de GGZ.
• Layard, R., & Clark, D. M. (2014). Thrive: The power of evidence-based psychological therapies. Penguin UK.
• ZonMw (2021). The effect of multifaceted feedback in mental healthcare on the prevention of suicide using a clinical registry in the national suicide prevention action network of collaborating mental health care institutions (supranet care), an implementation study. – ZonMw