Wat is ARFID? Sommige mensen kennen ARFID (afkorting van avoidant/restrictive food intake disorder) onder de noemer ‘vermijdende en restrictieve voedselinname’. Rita Maris is inmiddels een bekendheid op het gebied van ARFID. Ze is ervaringsdeskundige ouder én schrijfster van de boeken ARFID te lijf!, waarvoor ze 80 wetenschappers, specialisten en ervaringsdeskundigen interviewde, Over leven met ARFID en Thijs lust geen ijs. Het Kenniscentrum bezocht haar boekpresentatie en legde haar vijf vragen voor.

1. Wat is ARFID?

ARFID is een Engelstalige afkorting voor ‘avoidant/restrictive food intake disorder’. Het gaat om een voedselinnamestoornis waarbij er zeer selectief en/of restrictief wordt gegeten  Zowel volwassenen als kinderen en jongeren kunnen hiermee te maken hebben. “Naast de lichamelijke gevolgen die ARFID kan hebben, hebben patiënten en naasten ook vaak te maken met schaamte en schuldgevoelens rondom hun eetstoornis,” zegt Rita. “Deze eetstoornis zorgt voor veel sociale ongemakken, onbegrip en eenzaamheid .”

Oorzaken van ARFID

Er zijn verschillende redenen die ervoor kunnen zorgen dat iemand ARFID ontwikkelt. “Je kunt ARFID ontwikkelen doordat je moeite hebt met de sensorische kenmerken van eten, dit komt vaak voor bij mensen met autisme, AD(H)D, hooggevoeligheid of hoogbegaafdheid. Daarnaast kan er ARFID ontstaan doordat er sprake is van angst voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten. Dit zie je vaak terug bij mensen die iets traumatisch hebben meegemaakt op het gebied van eten, zoals een ernstige verslikking. Ook is er een groep mensen die geen interesse heeft in eten. Dat kan zijn doordat zij geen hongerprikkel ervaren of doordat zij altijd een vol of misselijk gevoel hebben.”

Verschil tussen ARFID-eters en moeilijke eters

“Angst loopt als een rode draad door het leven van mensen met ARFID. Vaak zijn zij zo bang om nieuwe producten te proeven dat ze er niet eens aan beginnen. Ook zie je dat de neiging tot kokken versterkt aanwezig is. Dat is anders bij kinderen die in de tijdelijke picky-eating fase zitten. Angst speelt hierbij een minder grote rol en vaak zijn de problemen van tijdelijke aard. Doordat ARFID-patiënten bang zijn om producten te eten die niet op hun ‘veilig-eten-lijstje’ staan, ontwijken ze vaak sociale eetgelegenheden. Feestjes, logeerpartijen of op kamp met de klas zijn vaak onmogelijk voor hen.  Sociale isolatie en eenzaamheid komt dan ook veel voor bij ARFID-patiënten.”

2. Hoe is het voor jou als ouder om een kind met ARFID te hebben?

Rita heeft zes kinderen. Twee van haar kinderen hebben de diagnose ARFID. De eetproblemen bij haar oudste zoon begonnen toen hij twee jaar was en zij probeerde te stoppen met het pureren van zijn eten, in de hoop dat het, in tegenstelling tot eerdere pogingen, nu wél zou lukken. Toen zijn eten niet meer vloeibaar was, lukte het hem niet langer om te eten. Teruggaan naar het pureren van voedsel werkte niet meer. Haar zoon vertrouwde het eten niet meer en durfde niet meer te eten. “We hebben werkelijk alles geprobeerd om hem gezond te laten eten.  Toen dat niet lukte en hij ernstig vermagerde, zat er niks anders op dan hem zijn voorkeursvoeding te laten eten: drie keer per dag witbrood met hagelslag.”.

Lichamelijke klachten

Rita vertelt: “Mijn oudste zoon is inmiddels achttien. Tien jaar lang heeft hij geen melkproducten, geen groente, fruit, vlees, vis, vezelproducten binnengekregen. Hij kwam langdurig essentiële voedingsstoffen tekort. We wisten in ons achterhoofd dat dit niet goed kon gaan, maar kregen overal te horen dat het een fase was en dat het vanzelf wel weer goed zou komen. Niet dus. In de pubertijd kreeg hij allerlei lichamelijke klachten, zoals zere benen en ernstige vermoeidheid. We wisten dat het zo niet langer door kon gaan en klopten opnieuw aan voor hulp.”

Ouders voelen zich schuldig

“Ouders krijgen vaak de schuld van dit soort eetproblemen”, weet Rita. “Dat is onterecht want veel kinderen worden hiermee geboren. De problemen ontstaan soms al meteen na de geboorte of bij de overgang van de borst of fles naar vast voedsel. Zo vertelt ze: “Mijn jongste zoon bleef maar kokhalzen en blauw aanlopen toen wij hem brood leerden eten. Verstandelijk gezien weet je dat hij niet kan stikken in zo’n klein stukje brood, in melk gemengd. Als ouder denk je: ‘Wat doe ik niet goed? Wat is hier aan de hand?’ Later bleek dat hij een zeer ernstige ontwikkelingsachterstand had en op dat moment nog niet toe was aan vast voedsel. Vanaf die tijd is hij steeds minder producten gaan eten en is er nooit iets nieuws bijgekomen. Zijn eetontwikkeling is stil blijven staan op dat van een kindje van zeven maanden.”

3. Kan je van ARFID ‘genezen’?

Is behandeling van ARFID mogelijk? “Dat ligt eraan wat de oorzaak is van het ontstaan van ARFID, ” zegt Rita. Ze legt een aantal behandelmogelijkheden in het kort uit, afhankelijk van de achtergrond van de ARFID-klachten.

Behandeling bij ARFID & trauma

“Als ARFID gebaseerd is op een trauma, kan je er met de juiste therapie, bijvoorbeeld EMDR, vanaf komen.”

Behandeling bij ARFID & autisme

“Als je ARFID hebt gekregen doordat je autisme, ADHD, hoogbegaafdheid of hooggevoeligheid hebt, blijft eten altijd een gevoelig punt. Je blijft altijd gevoelig voor de sensorische kenmerken. Mensen met autisme kunnen rigide zijn qua eetpatroon en zeer selectief eten. Vaak zijn zij bang om iets te eten wat ze niet kennen. Cognitieve gedragstherapie en EMDR kunnen in dit geval helpen deze angst te overwinnen.”

Behandeling bij ARFID als je geen hongerprikkel herkent

“Als je de hongerprikkel niet herkent, kun je puur op basis van een eetdagboekje, de klok, jezelf toch dwingen om te eten. Voor volwassenen is dat lastig, omdat ze vaak geen stok achter de deur hebben.”

4. Waar kunnen kinderen terecht voor behandeling?

Seys centra

Rita’s oudste zoon werd behandeld bij SeysCentra, een expertisecentrum voor kinderen met eetproblemen. “Daar heeft hij leren eten en is zijn angst om te eten weggenomen. Wat dat betreft kan hij nu gezond door het leven gaan. Toch blijft eten lastig voor hem, met name groenten eten, is een behoorlijke uitdaging voor hem.”

Wat de behandeling hem gebracht heeft? “Het verschil is, dat de angst nu weg is. Hij heeft nu tools waarmee hij kan eten: het eten meteen naar je wangzakken toe laten gaan, een paar keer kauwen en dan doorslikken. Dan ontwijk je de smaak van eten en lukt het aardig.”

Te jong

Rita`s jongste zoon (8,5) stond zes jaar geleden op de wachtlijst van SeysCentra. Rita: “Een week voordat zijn behandeling zou starten hebben we hem van de wachtlijst gehaald, omdat we bang waren dat de impact te groot zou zijn voor hem. Hij kon nog niet praten en liep qua ontwikkeling erg achter. In overleg met de kinderarts en kinderdiëtist hebben we toen besloten zijn behandeling uit te stellen, totdat hij beter zou begrijpen waarom hij moet leren eten. Dat moment is nu gekomen; hij staat nu drie maanden op de wachtlijst.”

5. Wat kan ik doen?

Herkenning van ARFID

Om kinderen en jongeren met ARFID te helpen, is het belangrijk dat zorgprofessionals ARFID leren herkennen. “Er bestaan helaas nog veel misverstanden over ARFID. Men denkt vaak dat het een opvoedprobleem is. Het is belangrijk dat zowel onder zorgverleners als in de maatschappij duidelijk wordt dat ARFID een ernstige eetstoornis is en dat het niet gaat om een tijdelijke fase van voedselweigering. Ouders kunnen hier niks aan doen. Ook is het belangrijk om de oorzaak van het ontstaan van deze eetproblemen helder te krijgen en daar de behandeling op aan te sluiten. Hiervoor bestaat het meetinstrument PARDI, zodat gespecialiseerde zorgverleners precies weten om welke verschijningsvorm het gaat, van welke gradatie er sprake is en welke behandeling het beste zou kunnen aansluiten.”

Boekentip: ARFID te lijf

Engelstalige boeken over ARFID zijn er al wel, maar een uitgebreide  bundeling van ervaringen en informatie over ARFID was er tot voor kort nog niet in het Nederlands. Rita, in het dagelijks leven journalist, besloot kennis op te halen bij ruim tachtig experts, waaronder wetenschappers, klinisch psychologen, autisme-experts, hoogleraren in voeding en ervaringsdeskundigen. Rita, over het schrijven van haar boek ARFID te lijf!: “Ik wilde laten zien wat ARFID is, hoe complex het is en hoe ARFID het gezinsleven kan beïnvloeden. Ik wilde dit ARFID-boek óók schrijven voor de zorgverlener, die het dan beter kan herkennen.” In 2021 schreef zij daarnaast de boeken Over leven met ARFID en Thijs lust geen ijs.

Rita’s tip aan ouders

“Als mensen na het lezen van dit artikel bang zijn dat hun kind ARFID heeft, of dat ze zelf ARFID hebben, dan wil ik benadrukken: het hoeft niet altijd om ARFID te gaan. Ga naar je huisarts, benoem dat je vermoedt dat het om ARFID gaat. Dat is erg belangrijk, want als de huisarts nog niet goed weet wat ARFID is, kunnen ze wél op zoek gaan naar de juiste informatie.”

ARFID in 2030

Op de vraag hoe Rita de toekomst van bekendheid van ARFID ziet, antwoordt ze: “Ik ben ervan overtuigd dat het een kwestie van tijd is voordat ARFID meer bekendheid krijgt en onderdeel van de opleidingen wordt. Ik verwacht zelfs dat er een studierichting over eetstoornissen komt, waarin ARFID een specialisatie is. Er wordt achter de schermen hard gewerkt, heb ik begrepen.  Het is goed te merken dat er steeds meer aandacht voor ARFID komt. Neem bijvoorbeeld de Kamervragen die er recent zijn gesteld over ARFID: het kan niet anders dan dat dit de patiënten ten goede zal komen!”

Meer informatie over ARFID vind je in het kennisdossier Vermijdende/restrictieve voedselinname bij kinderen en adolescenten (voedingsstoornis).

Ook interessant

Meer nieuwsberichten van het Kenniscentrum