In de DSM-5 (American Psychiatric Association, 2013) zijn de naamgeving en definitie veranderd ten opzichte van de DSM-IV. In de DSM-5 is gekozen voor een meer dimensionele benadering van autisme in plaats van de indeling in categorieën. Deze categorieën binnen autisme bleken moeilijk en niet erg betrouwbaar te onderscheiden (Kulage, Smaldone, & Cohn, 2014; Lord & Bishop, 2015; Ozonoff, 2012a, 2012b). De DSM-5 beschrijft autismespectrumstoornissen als één categorie, wat leidt tot een meer betrouwbare classificatie. Binnen deze ene classificatie wordt op verschillende dimensies de ernst in kaart gebracht. Op basis van deze ernst wordt de ondersteuningsbehoefte van het kind aangegeven. In de praktijk blijkt het gebruik van deze ernstniveaus niet eenduidig. Zo tellen clinici ook het niveau van cognitief functioneren mee in plaats van alleen de symptomen van autisme. Emotionele of andere problemen worden echter nauwelijks meegenomen in de weging (Mazurek e.a., 2019). De diagnose autisme wordt gesteld bij tekortkomingen in twee domeinen: sociale communicatie en interactie, en beperkt en repetitief gedrag. Binnen het domein beperkt en repetitief gedrag wordt in de DSM-5 ook hypo- of hyperreactiviteit op sensorische stimuli meegewogen.

Hoewel het wenselijk is om ruimte te bieden aan dimensionele diagnostiek en de DSM-5-indeling door empirisch onderzoek wordt ondersteund (Bitsika e.a., 2018), ontstonden rond de overgang van de DSM-IV-TR naar de DSM-5 zorgen. Uit verschillende studies bleek dat kinderen met een DSM-IV-TR-classificatie ASS buiten de ASS-criteria zouden vallen op de DSM-5 (Greaves-Lord e.a., 2013; Kim e.a. 2014; Maenner e.a., 2014; Mazurek e.a., 2017; Sung e.a., 2018). Een gedeelte van patiënten, vooral met een diagnose PDD-NOS of stoornis van Asperger volgens de DSM-IV-TR, bleek buiten de ASS-criteria volgens de DSM-5-classificatie te vallen (McPartland e.a., 2012). Hoewel 80-90% een ASS-diagnose behoudt met het veranderen van de criteria, valt 20% van de kinderen met Asperger en 75% van de kinderen met PDD-NOS buiten de DSM-5-criteria (Mazurek e.a., 2017).

Mogelijk is een gevolg dat patiënten met PDD-NOS of Asperger Syndroom en met een hoog cognitief niveau worden afgesloten van klinische hulp en hulp in onderwijs (Kaland, 2011; Mandy e.a., 2012; Sung e.a., 2018).

Criteria autismespectrumstoornis DSM-5

Er moet voldaan worden aan de criteria A, B, C, D en E:

A: Aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in diverse situaties, niet te verklaren door een algemene ontwikkelingsvertraging, en zich manifesterend in alledrie hieronder beschreven:

1. Tekorten in sociaal-emotionele wederkerigheid
2. Tekorten in non-verbaal communicatief gedrag welke gebruikt worden voor sociale interactie
3. Tekorten in het ontwikkelen en onderhouden van relaties, passend bij het ontwikkelingsniveau (met meer mensen dan alleen de verzorgers)

B: Beperkte, zich herhalende patronen van gedrag, interesses of activiteiten zoals blijkt uit ten minste twee van de volgende:

1. Stereotiep of repeterend in spraak, motoriek, of gebruik van voorwerpen
2. Overmatig vasthouden aan routines, geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag, of overmatige weerstand tegen verandering
3. Zeer beperkte/gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit of focus
4. Hyper-of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuiglijke aspecten in de omgeving

C: De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege kindertijd (maar kunnen soms pas merkbaar worden wanneer sociale eisen de beperkte capaciteit overstijgen).

D: De symptomen leiden tot beperkingen en aantastingen van het dagelijks functioneren.

E: De stoornissen kunnen niet beter verklaard worden door een verstandelijke beperking of een globale ontwikkelingsachterstand.

Kernproblemen binnen autisme

• Sociale communicatie en interactie (zie criterium A in bovenstaande tabel) verwijst vooral naar de taalontwikkeling, de kwaliteit van de (non-)verbale communicatie en de kwaliteit van, de interesse in en de hoeveelheid sociale interactie (APA, 2013). Bij mensen met autisme en een laag cognitief niveau loopt de spraakontwikkeling achter en een deel leert nooit spreken. Bij mensen met een hoger cognitief functioneren is vrijwel altijd taal aanwezig, zij het dat die mogelijk laat op gang gekomen is. Bij alle kinderen met autisme blijven echter de problemen in het communicatief/sociaal gebruik van de taal bestaan. Soms missen ze het gebruikelijke non-verbale gedrag (lichaamstaal en gebaren). Mede daardoor hebben kinderen en jongeren met autisme moeite met het ontwikkelen van relaties met leeftijdsgenootjes en met het delen van plezier en interesses met anderen. Kinderen met autisme vertonen ook een minder dan gebruikelijke sociale en emotionele wederkerigheid: anderen ervaren de interactie met hen vaak als eenrichtingverkeer. Het gebrek aan wederkerigheid uit zich onder andere in problemen met het afstemmen van het verbale en non-verbale gedrag op de (steeds wisselende) sociale context (Murray e.a., 2009).
• Beperkt en repetitief gedrag (zie criterium B in bovenstaande tabel) is een tweede kenmerk dat aanwezig moet zijn voor een classificatie ASS (APA, 2013). Hieronder vallen stereotypieën in gedrag of in taal, rituelen of routines, beperkte interesses en hyper- of hypogevoeligheid voor prikkels. De manier waarop kenmerken op dit gebied zich manifesteren is afhankelijk van het cognitief niveau. Sommige kinderen met autisme, vooral die met een lager IQ, ´fladderen´ met de handen of armen, springen bij opwinding (Minderaa, 2000), lopen op hun tenen of maken stereotiepe bewegingen. Verder zijn kinderen met autisme, ook die met een gemiddeld of hoog IQ, sterk gehecht aan vaste routines en rituelen. Ze kunnen er slecht tegen wanneer er dingen veranderen of anders verlopen dan ze volgens hun eigen ‘regels’ horen te gaan. Tevens kan er sprake zijn van een eenzijdige of zeer beperkte belangstelling voor bepaalde onderwerpen. Het kan gaan om een ongebruikelijke interesse (zoals voor spoorboekjes, dienstregelingen, schoenmaten, vuilnisbakken, landkaarten of waterleidingen) of een leeftijdsadequate verhevigde interesse in een op zich gewoon onderwerp (bijvoorbeeld de computer voor jongens of kleding voor meisjes) maar op een ongewone manier. Opvallendheden in het taalgebruik als echolalie (herhaalt letterlijk woorden, zinnen e.d.), verwisselen van voornaamwoorden (zegt ‘jij’ i.p.v. ‘ik’ als hij/zij zichzelf bedoelt) en neologismen (gebruikt zelfverzonnen woorden en uitdrukkingen) vallen hier ook onder. Daarnaast kan er sprake zijn van sensorische problemen. Kinderen met autisme kunnen op een afwijkende manier omgaan met zintuiglijke prikkels. Ze kunnen veel minder gevoelig zijn voor prikkels (nauwelijks reageren op pijn) of juist extra gevoelig zijn voor of gericht zijn op bepaalde prikkels (bijvoorbeeld overgevoeligheid voor pijn, harde geluiden, of gefascineerd zijn door aanraking van zachte stoffen, of door schitteringen van een spiegel). Ook komt het voor dat kinderen gefascineerd en vaak geïrriteerd zijn door prikkels die anderen nauwelijks opvallen, zoals het geritsel van een papiertje of krassen van bestek over een bord (Tomchek e.a., 2018; Ausderau e.a., 2014; DeBoth & Reynolds, 2017; Lane e.a., 2010, 2011, 2014). Deze sensorische problemen kunnen leiden tot problemen met eten of met aankleden (zoals moeite met de overgang naar vast voedsel, beperkt eetpatroon, altijd dezelfde kleding aan willen).

Bijkomende problemen

Naast kernproblemen in de sociale communicatie en interactie en op het gebied van beperkt, repetitief gedrag doen zich bij kinderen met autisme vaak problemen voor op andere ontwikkelingsgebieden.

Het voorstellingsvermogen of de verbeelding is bij kinderen met autisme minder goed ontwikkeld. Deze vaardigheden zijn nodig om samenhang en betekenis te verlenen aan menselijk gedrag en aan gebeurtenissen. Kinderen met autisme zijn vaak meer gericht op waarneembare, uiterlijke details (expliciet gedrag), in plaats van op de bedoeling of de betekenis. Dit leidt tot rigide en star gedrag dat te weinig is aangepast aan (de betekenis van) de situatie. Het heeft ook gevolgen voor het fantasiespel en voor het kunnen voorstellen van nieuwe situaties. Daarnaast kan het leiden tot problemen met generalisatie van kennis of vaardigheden (Jarrold e.a., 1993, 1996).

Verder heeft een groot aantal kinderen met autisme problemen op het gebied van de motorische ontwikkeling: ze zijn onhandig, krampachtig of houterig in de motoriek. Ook de Gezondheidsraad (2009) beschrijft de motorische problemen: jonge kinderen met autisme blijken zich motorisch vaak wat trager te ontwikkelen. Nicholas en collega’s (2008) bevestigen dat bij 62% van de kinderen met autisme motorische problemen worden gemeld. Daarnaast zien zij in meer dan de helft van de gevallen problemen met slapen en/of eten.

Ook woede-uitbarstingen of agressief gedrag komt regelmatig voor bij kinderen met autisme, vaker dan bij kinderen met een normale ontwikkeling en vaker dan bij kinderen met een verstandelijke beperking (Kanne & Mazurek, 2011; Farmer & Aman, 2011). Binnen de groep met autisme laten jonge kinderen en kinderen die veel repetitief gedrag tonen, de meeste agressie zien. Het gaat vooral om reactieve agressie, bijvoorbeeld uit frustratie dat iets niet gaat zoals het kind gewend is.

Zindelijkheidsproblematiek komt regelmatig voor bij kinderen en jongeren met autisme. Zindelijkheid bereiken blijkt vaak een opgave te zijn; veel technieken die bij anderen kinderen worden toegepast, zijn voor kinderen en jongeren met autisme niet voldoende (Wheeler, 2004). Er kunnen verschillende oorzaken zijn van zindelijkheidsproblematiek, namelijk: angst, controle, voorgaande negatieve ervaring, vaardigheid en/of voorkeur voor rituelen of routines (Huskens & Sjoerdstra 2008). Vaak speelt ook onvoldoende sensorische integratie een rol, met onvoldoende aanvoelen van prikkels vanuit het lichaam.