De verstandelijke beperking kan onderdeel uitmaken van specifieke syndromen. Deze kunnen van genetische aard zijn (bijvoorbeeld syndroom van Down) of verworven zijn (bijvoorbeeld foetaal alcoholsyndroom). Daarnaast zijn op groepsniveau tal van somatische risicofactoren bekend die een verhoogde kans geven voor het hebben van een verstandelijke beperking, bijvoorbeeld perinatale problematiek. Bij het individu zal het vaak niet mogelijk zijn een causaal verband te leggen tussen deze risicofactoren en de verstandelijke beperking. Soms is het causaal verband zelfs andersom: het is aangetoond dat aanlegstoornissen als gevolg van chromosomale defecten aanleiding kunnen geven tot complicaties rondom de bevalling. Verder is het natuurlijk ook mogelijk dat er sprake is van een bijkomende lichamelijke aandoening waarvan het verband met de verstandelijke beperking (nog) niet is aangetoond. Voor informatie over verschillende syndromen met al dan niet bekend gendefect zij verwezen naar de hierna genoemde websites. De meest voorkomende syndromen bij jongeren met een lichte verstandelijke beperking (LVB) zijn: Syndroom van Down Prader Willi Fragiele X syndroom Rett syndroom Smith Magenis Syndroom Velo Cardio Faciaal syndroom De oorzaken van de LVB bij mensen zonder (bekende) organische aandoeningen De oorzaken van de LVB bij mensen zonder (bekende) organische aandoeningen kunnen van verschillende aard zijn. Men moet er rekening mee houden dat de oorzaak in veel gevallen moeilijk of soms in het geheel niet is te achterhalen. Er kan sprake zijn van erfelijke aanleg, aangeboren eigenschappen, een niet-aangeboren hersenletsel hetzij met een traumatische hetzij een metabole achtergrond, zuurstoftekort tijdens de geboorte, meningitis, omgevingsinvloeden, waaronder ondervoeding in de perinatale periode. Om hier achter te komen is onder meer een ontwikkelingsanamnese nodig. Bovendien zal men het kind goed moeten observeren. In het zoeken naar de oorzaken, is het van belang aandacht te schenken aan de omgevingsfactoren die op de betreffende jeugdigen inwerken. Hoe de betrokken jeugdige en later volwassene zijn/haar beperking weet te hanteren en hoe de betrokkenen zich in hun leven met hun beperking zullen ontwikkelen is van tal van factoren afhankelijk. Met spreekt in dit verband van risicofactoren en beschermende factoren, waarbij deze typen factoren vaak elkaars tegengestelde zijn: een zorgzame opvoeding bijvoorbeeld geldt als een beschermende factor terwijl pedagogische verwaarlozing als risicofactor geldt. Positieve aandacht en ondersteuning creëert kansen, verwaarlozing en een niet invoelende benadering ontneemt hen ontwikkelingsmogelijkheden (zie ook Klinisch beeld). Het belang van het zoeken naar oorzaken Het zoeken naar de oorzaak van een verstandelijke beperking is om meer redenen van belang. Allereerst kan duidelijkheid verstrekt worden aan de ouders en verzorgers en ook aan de persoon zelf. Voor ouders valt na het stellen van een diagnose meestal een belastende onzekerheid weg. Ook kan op basis daarvan vaak de vraag naar mogelijke erfelijkheid worden beantwoord en dus kan er onderbouwde voorlichting worden gegeven aan familieleden met een kinderwens. Ook kan de duidelijkheid omtrent de diagnose van betekenis zijn voor preventieve maatregelen. Het geeft allerlei aanwijzingen voor gericht onderzoek, eventuele behandelingen en aanbevelingen voor preventie van de bijkomende stoornissen. Dit preventieve management geeft niet alleen medische aandachtspunten, maar ook aanbevelingen voor het stimuleren van ontwikkelingen en aandachtspunten in gedrag. Bij een snelle diagnose van de aandoeningen kan snel therapeutisch worden ingegrepen. Niet in de laatste plaats kunnen ouders op het spoor worden gezet van specifieke organisaties van lotgenoten. Dit kan door ouders in contact te brengen met koepelorganisaties, zoals: Ieder(in), de landelijke koepel die staat voor de collectieve belangenbehartiging van mensen met een verstandelijke beperking en hun ouders en verwanten www.iederin.nl of de VSOP, Vereniging van Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijkheidsvraagstukken, www.vsop.nl. Risicofactoren en beschermende factoren Jeugdigen leven altijd in een sociale context. Voor jeugdigen met een LVB is het waarschijnlijk nog belangrijker dan voor doorsnee jeugdigen dat vanuit de sociale omgeving inlevend en positief op hen wordt gereageerd. Tot die sociale context behoren de ouders en de overige gezinsleden, de school, de buurt en de leeftijdgenoten. Het AAMR model is eerder aan de orde gesteld (zie: Klinisch beeld). Het maakt visueel dat ondersteuning (vanuit de maatschappelijke omgeving) een belangrijke factor is voor het effectieve gedrag van de jeugdigen. Hier presenteren wij een model waarmee duidelijk gemaakt wordt dat biologische, psychologische en sociale factoren van invloed zijn op een bepaalde persoonlijkheid. Ook de wijze waarop hechtingsrelaties zich hebben kunnen ontwikkelen is daarbij van belang. Het gedrag is de uitkomst van het samenspel van al deze factoren. Zo zal, om een voorbeeld te noemen, het gedrag van de betrokkene sterk beïnvloed zijn door zijn biologisch gegeven mogelijkheden, zijn psychische ontwikkeling en de invloeden vanuit de sociale omgeving, waaronder de opvoeding. Dit gedrag zal op zijn beurt de reacties uit de omgeving beïnvloeden. De feedback vanuit het sociaal systeem, beïnvloedt zowel het gedrag als de ontwikkelingen in de hersenen van de betrokkene. Op dit alles zijn de hechtingsrelaties op hun beurt weer van invloed. Wij spreken in dit verband van het bio-psycho-sociale model (van den Berg, 2011) Meer over biopsychosociale risicofactoren Bij biologische risicofactoren moet men denken aan specifieke genetische risico’s, problematisch of abnormaal functioneren van het lichaam en aan fysieke beperkingen. Uit de literatuur blijkt dat psychiatrische problematiek vaker voorkomt bij jeugdigen met een verstandelijk beperking in samenhang met biologische risicofactoren. Kijkend naar psychologische risicofactoren blijken copingproblemen, hechtingsstoornissen, een onrealistisch zelfbeeld en verstoorde of inadequate sociale informatieverwerking veelvoorkomende verschijnselen te zijn die het individueel functioneren beïnvloeden; soms gaan zij samen met of leiden zij tot psychiatrische stoornissen (Došen et al., 2008). De sociale risicofactoren hebben betrekking op de omgevingscondities die een belangrijke rol spelen in het aanleren van adequaat of minder adequaat gedrag en het ontstaan van psychische problematiek. De factoren betreffen de over- en onderstimulering van de jeugdigen vanuit de omgeving, conflicten met anderen, gebrek aan sociale ondersteuning, moeilijkheden bij het opbouwen van relaties, fysieke en psychische mishandeling, ernstige levensgebeurtenissen en een gebrek aan integratie in de samenleving. Het is bekend dat jongeren met LVB in veel gevallen slechte ervaringen hebben in het contact met de omgeving. Deze ervaringen zijn mogelijk van invloed op een verstoring van de sociale interactie en resulteren in maladaptief gedrag. Daarbij veroorzaken onvervulbare verwachtingen en eisen van de omgeving vaak sociaal ongewenst gedrag bij deze jeugdigen (Došen et al., 2008). Jeugdige LVB’ers kiezen namelijk vaker voor negatief gedrag en negatieve reacties in plaats van prosociaal gedrag (Dekker et al., 2006). Dit heeft tot gevolg dat zij anderen van zich vervreemden en een relatief klein sociaal netwerk overhouden (Van der Wielen, 2006). Terug naar boven Voor sociaal aangepast gedrag zijn complexe sociaal-cognitieve vaardigheden vereist. Studies hebben aangetoond dat de mate waarin jongeren adaptief of problematisch sociaal gedrag vertonen afhangt van de Sociale Informatieverwerking (SIV) (Crick & Dodge, 1994; Dodge & Petit, 2003). Uit eerder onderzoek is naar voren gekomen dat kinderen met een LVB op het gebied van SIV verschillen van hun leeftijdsgenoten met een gemiddeld intelligentieniveau. Sociale vaardigheden zijn een van de belangrijkste domeinen waarin kinderen met een LVB problemen ervaren. In vergelijking met kinderen zonder een LVB encoderen kinderen met een LVB minder relevante signalen. Tevens worden goedaardige intentiesignalen nauwkeuriger geëncodeerd dan geïnterpreteerd. Daarnaast wordt er vaker een vijandige intentie aan gedrag toegeschreven, worden er minder competente, assertieve en submissieve probleemoplossingvaardigheden en meer agressieve oplossingvaardigheden gegenereerd (Van Nieuwenhuijzen et al., 2004). Zowel vijandige als goedaardige intentiesignalen worden geassocieerd met negatieve uitkomsten. Verstoringen in het proces van sociale informatieverwerking leiden tot een problematisch functioneren. Dodge en Petit (2003) hebben een model ontwikkeld om deze verstoringen te verklaren. Meer over risico- en beschermende factoren Bij jeugdigen met een LVB spelen veel meer risicofactoren een rol dan bij normaal begaafde leeftijdsgenoten. Doorgaans staan daar ook minder beschermende factoren tegenover. Kindfactoren In de eerste plaats zijn er factoren bij het kind zelf die het moeilijker of gemakkelijker maken om tot adequate aanpassing te komen en de problemen waarmee het te maken krijgt te verwerken. Risicofactoren in dit verband zijn bijvoorbeeld een disharmonisch intelligentieprofiel en zwaktes in sociale informatieverwerking. Tot de protectieve factoren kunnen bijvoorbeeld worden gerekend een gemakkelijk temperament, sociale handigheid en een vrolijk karakter. Ouderlijk milieu en hechting Positieve hechtingsrelaties zijn belangrijk. Het begint al in het begin van het leven, wanneer het kind al dan niet de gelegenheid krijgt zich te hechten aan zijn ouders of verzorgers. De ontwikkeling van de hechtingsrelaties in de opvoeding spelen een belangrijke rol in het omgaan met moeilijke of ongunstige omstandigheden. Problemen met de ontwikkeling van veilige hechtingen worden vaak gezien als kenmerken die kunnen leiden tot ernstige en langdurige problematiek. De mate waarin een ouder het kind ondersteunt, beschermt en troost bij stress situaties hangt samen met de ontwikkeling van een veilige hechting. Bij ouders die vaak zelf een bron van angst en stress zijn, is geen sprake van een veilige basis of veilige haven (Došen et al., 2008). De oorzaak hiervoor zou kunnen zijn dat ouders moeite hebben om sensitief te zijn. Dit kan te maken hebben met een moeilijke opvoeding, alsook verwerkings- of acceptatieproblemen van ouders ten opzichte van hun LVB-kind(eren) (Schuengel & Janssen, 2006). Ook kan het zijn dat ouders zelf een LVB hebben of psychische problemen. Het gevolg is dat het kind geen enkele coherente strategie vindt om op de ouders terug te vallen. Deze vorm van inconsistent oudergedrag kan bij het kind een maximaliseren van gehechtheidsignalen in stresssituaties tot gevolg hebben en het hanteren van afwerend gedrag als strategie om met stress om te gaan. Het is mogelijk dat dit tot uiting komt in gedesorganiseerde gehechtheid. Dit is de ernstigste vorm van onveilige hechting en maakt kinderen het meest kwetsbaar. Het vormt het grootste risico op het ontwikkelen van psychopathologische gedragspatronen. Onderzoek laat zien dat er bij kinderen met een verstandelijke beperking vaker sprake is van een minder veilige hechting. Deze kinderen lopen een groter risico op het ontwikkelen van een gedesorganiseerde gehechtheid. Dit vergroot de kans op psychiatrische problematiek in latere levensfasen. Er is tot op heden echter geen specifiek onderzoek gedaan naar de gehechtheid bij LVB-ers (Schuengel & Janssen, 2006). Verwaarlozing en traumatisering vanuit de sociale omgeving Nauw hiermee verbonden is de kans op verwaarlozing en traumatisering. De kans op verwaarlozing en traumatisering is drie keer groter bij de LVB dan bij de normaal begaafde kinderen (Sullivan & Knutson, 2000). Vaak vindt deze verwaarlozing en traumatisering ook in de nabije sociale context plaats. Niet alleen verwaarlozing en mishandeling binnen het gezin is een ernstige risicofactor, ook psychische problemen van de ouders, relatieproblemen tussen de ouders, sociaal isolement al dan niet gepaard gaand met financiële problemen hebben een zorgelijke uitwerking. Daarnaast moeten gezondheidsproblemen van de ouders, middelengebruik en arme één-oudergezinnen met meerdere kinderen met problemen als risicosituaties worden beschouwd. Uiteraard zijn er ook risicofactoren in de wijdere sociale omgeving zoals de school, de vriendenkring en de werkwereld. Het zal zeer negatief op jeugdigen met LVB uitwerken wanneer zij worden gepest, worden uitgelachen en worden buitengesloten. Tenslotte is de culturele definiëring van de verstandelijke beperking en de eventuele co-morbide stoornissen een factor van belang. Het zal duidelijk zijn dat het tegendeel van de risicofactoren als beschermende factoren zijn aan te merken. Daarbij moet men denken aan warme opvoedingsstijl met het nodige geduld, respectvolle communicatie waarbij de betrokken jeugdige in zijn waarde wordt gelaten, een benadering die rekening houdt met de mogelijkheden en onmogelijkheden van de jeugdigen, adequate verwachtingen, een beschermende houding in geval van pesten en uitlachen. Vaardigheden en handigheden van jeugdigen met LVB hebben soms echter ook een keerzijde. Redzame en vaardige jeugdigen met een verstandelijke beperking worden vaak niet herkend, zowel in de maatschappij als door hulpverleners. Toch hebben zij beperkingen. Zo is bijvoorbeeld het taalbegrip vaak minder goed ontwikkeld dan hun taalgebruik. Het gevolg is dat er gemakkelijk te hoge verwachtingen worden gesteld. Zij worden met andere woorden in het contact “overvraagd”. Het is duidelijk dat dit kan leiden tot falen, zowel in de ogen van de omgeving als in de ogen van de betrokkenen zelf. Alleen al deze faalervaringen kunnen leiden tot een beschadigd zelfbeeld, faalangst en andere angsten, depressief gedrag of juist agressie. Samenvattend Bij jeugdigen met LVB spelen veel meer risicofactoren een rol dan bij normaal begaafde leeftijdsgenoten. Doorgaans staan daar ook minder beschermende factoren tegenover. De risicofactoren zijn van biologische en psychische aard, en zijn deels ook te vinden in de sociale omgeving van de jongeren. Voor de verklaring van de problematiek en het gedrag van jeugdigen met LVB, alsook voor beslissingen over behandeling, is een bio-psycho-sociale benadering dan ook wezenlijk. Het individuele gedrag van jeugdigen en volwassenen met LVB wordt grotendeels bepaald door verstandelijke beperkingen en mogelijkheden, de mogelijkheden met betrekking tot adaptief gedrag, de mogelijkheden om interactie aan te gaan, sociale rollen te spelen en te participeren in sociale verbanden, de gezondheidstoestand en de mogelijkheden die de maatschappelijke context biedt. In hoeverre de mogelijkheden worden ontwikkeld en beperkingen worden aangepakt en gecompenseerd, is sterk afhankelijk van de omgevingsfactoren en van de ondersteuning en training die de betrokkenen van jongs af aan krijgen vanuit de sociale context waaronder het gezin en de school. Terug naar boven TagsDossier