Een belangrijke taak van de behandelaar is samen met ouders en kind vast te stellen wat de grootste hinder en belemmering oplevert, de tics zelf of de eventueel aanwezige comorbiditeit. Dit bepaalt wat de belangrijkste focus van behandeling dient te zijn. Tics hoeven zeker niet altijd behandeld te worden. Dit hangt ervan af of de tics hinder opleveren in het dagelijks leven. Helaas leidt geen enkele behandeling tot genezing. Er moet altijd een afweging plaatsvinden tussen mogelijke baten van een behandeling, mogelijke investering of bijwerkingen ervan en de hinder en beperkingen die met de tics gepaard gaan. Er hoeft niet te worden gestreefd de tics volledig te doen verdwijnen, maar deze tot een niveau terug te brengen waarop ze niet meer hinderlijk zijn voor het kind en/of de omgeving. In 2011 zijn Europese richtlijnen voor de diagnostiek en behandeling van GTS verschenen in het tijdschrift European Child and Adolescent Psychiatry (ECAP). De richtlijnen zijn geschreven door de European Society for the Study of Tourette syndrome (ESSTS). U kunt de richtlijn gedragstherapie en psychosociale interventies online vinden. Deze richtlijn adviseert om eerste goede psycho-educatie te geven aan het kind, de ouders en aan school. De eerste keuze behandeling is gedragstherapie, indien deze therapie voorhanden is en wanneer ook de voorkeur van het kind en de ouders hiernaar uitgaat. Gedragstherapie is in onderzoek even effectief gebleken als medicatie, maar gezien het bijwerkingenprofiel van medicatie en de mogelijke terugkeer van klachten bij afbouw van medicatie verdient gedragstherapie de voorkeur (Rizzo et al., 2018; van de Griendt et al., in voorbereiding). Bij onvoldoende effect of niet beschikbaar zijn van gedragstherapie komt medicatie als behandeloptie in aanmerking. Psycho-educatie Heldere, duidelijke en herhaalde uitleg over de achtergrond van GTS is een belangrijk element in de behandeling van tics. Hiervoor dient ruim de tijd te worden genomen, en hierin moeten zowel ouders als het kind betrokken worden. Uitgelegd moet worden dat GTS een neuropsychiatrische aandoening is en dat genetische factoren een belangrijke rol spelen. Het hoofdkenmerk van GTS zijn tics. Tics kunnen vaak tijdelijk onderdrukt worden, maar de premonitore sensaties die vaak aan de tics voorafgaan treden onvrijwillig op. Ook kan het zo zijn dat tics in de ene situatie, bijvoorbeeld op school, (vrijwel) afwezig zijn terwijl ze thuis prominent zichtbaar zijn. Omgevingsfactoren, zoals het zich thuis in een vertrouwde omgeving bevinden waarbij het niet nodig is tics tegen te houden, spelen hierbij een rol. Tics kennen bovendien een golvend beloop, wat betekent dat ze bij perioden meer of minder aanwezig zijn. Verder moet gewezen worden op de diverse wijzen waarop tics zich kunnen uiten: in de vorm van meer of minder complexe tics, die over de tijd sterk kunnen wisselen in ernst, aantal en type tics. Die wisselingen hebben deels verband met psychosociale factoren en zijn voorts kenmerkend voor het natuurlijk beloop van GTS. Ook is het raadzaam wanneer de behandelaar uitleg geeft over mogelijke vormen van comorbiditeit, met name de mogelijkheid van tevens aanwezige ADHD en/of dwanghandelingen. Bij GTS uit deze laatste zich vaak in zogenaamd symmetriegedrag, bijvoorbeeld de neiging om iets links aan te raken en vervolgens ook rechts, of net zolang iets moeten herhalen ‘totdat het goed voelt’. Dit wordt ook wel Tourette gerelateerde dwang genoemd. Gedragstherapie In onderzoek zijn twee soorten gedragstherapie voor tics effectief gebleken: habit reversal training (HRT) en exposure en responspreventie (ERP). Beide methoden richten zich op het doorbreken van de associatie tussen premonitore sensaties en het erop volgende ticgedrag. Premonitore sensaties zijn de nare, vervelende gevoelens die aan een tic vooraf kunnen gaan, en die verminderen zodra een tic wordt uitgevoerd. Op deze wijze wordt de associatie tussen de premonitore sensatie en de tic bekrachtigd. Het doorbreken van deze associatie gebeurt bij HRT door bewustwording van de tic, waarna een met de tic onverenigbare respons moet worden toegepast. Bij ERP vindt doorbreking van de associatie tussen stimulus en respons plaats door het langdurig tegenhouden van alle tics. Hierdoor vindt blootstelling aan de sensaties plaats. Voorheen werd uitgegaan van habituatie als werkzame mechanisme van ERP (Verdellen et al., 2008); meer recent onderzoek weerspreekt dit (Specht et al., 2013; Nissen et al., 2018; van de Griendt et al., in voorbereiding). Premonitore sensaties hoeven tijdens of na een exposure sessie niet persé te zakken, eerder lijkt er gewenning aan de sensaties plaats te vinden, met ticreductie tot gevolg. Mogelijk spelen tevens andere factoren een rol, zoals falsificatie van verwachtingen of inhibitie leren; een patiënt leert dat hij zijn tics kan tegenhouden, en het gevoel dat er aan voorafgaat kan tolereren. De gedachte dat de sensaties alleen verdwijnen door een tic uit te voeren boeten aan overtuigingskracht in, waardoor er meer ruimte komt voor de overtuiging dat de sensaties te verdragen zijn. Deze overigens bij tics nog niet onderzochte theorie is in lijn met meer recente inzichten bij angststoornissen (Rijkeboer & van den Hout, 2014; Craske et al., 2008; Craske et al., 2014). Onderzoek Habit reversal training (HRT) is de meest onderzochte vorm van gedragstherapie. In 1973 ontwikkelden Azrin en Nunn de techniek voor tics en ongewenste gewoonten. In een aantal gerandomiseerde studies (RCT’s) is de effectiviteit van HRT vastgesteld boven onder andere een wachtlijst-controleconditie en ondersteunende psychotherapie (voor een overzicht zie Van de Griendt, Verdellen, Van Dijk, & Verbraak, 2013). De resultaten bleven behouden bij follow-up na twee tot tien maanden. In de tot op heden grootste studie uitgevoerd onder kinderen (N=126; Piacentini, et al., 2010) werd HRT vergeleken met ondersteunende psychotherapie en werd een effect size van 0.68 vastgesteld op de Yale Global Tic Severity Scale (YGTSS;(Leckman, et al., 1989). De toepassing van exposure en responspreventie (ERP) in de behandeling van ticstoornissen is van recenter datum dan die van HRT. Er is dan ook nog minder onderzoek naar gedaan. Verdellen en collega’s vergeleken HRT met ERP in een RCT bij 43 patiënten, zowel kinderen als volwassenen met het syndroom van Gilles de la Tourette (Verdellen, Keijsers, Cath, & Hoogduin, 2004). Zij stelden voor beide methoden significante ticreducties vast op de YGTSS met hoge effect sizes van 1.42 en 1.06 voor respectievelijk ERP en HRT. De verschillen in effect size tussen de beide behandelmethoden waren niet significant. Dit betekent dat beide methoden vergelijkbaar effectief lijken te zijn. Voorts heeft onderzoek aangetoond dat ERP sessies van één uur even effectief zijn als sessies van twee uur (van de Griendt et al., 2018). Terug naar boven In de praktijk Habit reversal Habit reversal betekent letterlijk “het omkeren van een gewoonte”. Bij deze methode worden de tics één voor één aangepakt. Gestart wordt met bewustwording van de tic, immers, het is pas mogelijk iets aan een tic te doen als het kind zelf merkt dat het een tic uitvoert. Bewustwording kan vergroot worden door de tic uitgebreid te bestuderen: hoe gaat de tic precies, welke spiergroepen doen mee, welk gevoel kondigt de tic aan, hoe ziet het er in de spiegel uit? Wanneer het kind zich goed bewust is van de tic, leert het kind een beweging toe te passen die niet tegelijkertijd met de tic uitgevoerd kan worden. Zodra het kind de tic aan voelt komen, moet het deze beweging gedurende één minuut toepassen of net zolang tot de drang om de tic uit te voeren (de premonitore sensatie) is afgenomen. De tegenbeweging moet ook worden uitgevoerd als de tic toch heeft plaatsgevonden. Door oefening is het mogelijk steeds eerder in te grijpen, totdat het kind de tic ook vóór kan zijn met de tegenbeweging. Op deze manier kan de tic geleidelijk steeds meer onder controle gekregen worden en neemt deze af. Op een gegeven moment is de tegenbeweging niet eens meer nodig om de tic te voorkomen. Enkele voorbeelden van tegenbewegingen zijn hieronder te vinden. Tic Tegenbeweging Motorisch Oogknipperen Ogen opensperren; fixeren van de ogen op een vast punt bij oogknipperen Mond opensperren Kaken op elkaar en de lippen samenpersen Hoofdschudden Het hoofd fixeren door de nekspieren aan te spannen Schoppen/stampen Op dit ene been gaan staan Vocaal Geluiden met de neus (bijvoorbeeld snuiven, neus ophalen) In- en uitademen zonder pauze via de mond, inademen via de mond, uitademen door de neus Geluiden met de keel (bijvoorbeeld kuchen, keelschrapen) In- en uitademen zonder pauze via de neus Woorden roepen Langzaam door de neus in- en uitademen, inademen via de mond, uitademen door de neus, lippen stijf op elkaar Om optimaal van de behandeling te profiteren, krijgt het kind opdrachtjes mee om het bewust worden van de tics te vergroten en te oefenen met een tegenbeweging. In de volgende sessie wordt dan bepaald of die specifieke tic al voldoende in ernst en frequentie gedaald is om over te gaan naar een nieuwe te behandelen tic. Habit reversal bestaat doorgaans uit tien bijeenkomsten, maar als er weinig tics zijn kan de behandeling ook korter duren. Exposure en responspreventie Exposure en responspreventie (ERP) betekent letterlijk het voorkómen van de tic (responspreventie) waardoor blootstelling (exposure) aan het vervelende gevoel voorafgaand aan de tic kan optreden. Een behandeling met ER is erop gericht om het kind te leren wennen aan deze sensorische sensaties. De behandeling met ER duurt in principe 12 sessies. De eerste twee sessies bestaan uit responspreventie, en zijn bedoeld om steeds langer tics te leren onderdrukken. Kenmerkend voor tics is dat deze voor kortere of langere tijd kunnen worden tegengehouden en gebleken is dat dit verder getraind kan worden door oefening. De therapeut functioneert als een soort coach; hij stimuleert en motiveert het kind om alle tics zo lang mogelijk tegen te houden, en nieuwe “recordtijden” neer te zetten. Als het kind de tics gedurende langere tijd kan tegenhouden, wordt het accent steeds meer verlegd naar “exposure”, het oproepen van en concentreren op de sensorische sensaties. Hiervoor kunnen activiteiten of voorwerpen gebruikt worden die de neiging om tics uit te voeren uitlokken. Denk hierbij aan bepaalde activiteiten (een spannend (computer)spelletje spelen, praten over tics, tics van andere mensen bekijken, televisiekijken), bepaalde kledingstukken dragen (strakke schoenen die tics met de tenen uitlokken, een coltrui die nektics kan oproepen). Zodra de neiging om tics uit te voeren (de sensorische sensatie) aanwezig is kan optimaal worden geoefend in het tegenhouden van tics. De theorie achter deze behandelvorm is dat gewenning aan dit nare gevoel ervoor zorgt dat de associatie tussen de sensorische sensatie en de tic verbroken wordt. In het eerdergenoemde onderzoek van Verdellen en collega’s (2004) werd gebruik gemaakt van sessies van twee uur; inmiddels is uit onderzoek gebleken dat ook één uur durende sessies volstaan (Van de Griendt, Verdellen, Van Dijk, & Verbraak, 2018). Ook bij ERP wordt gebruik gemaakt van huiswerkopdrachten; aan kinderen wordt gevraagd om, eventueel samen met hun ouders, zelf te oefenen met het langdurig onderdrukken van tics. Er is een app beschikbaar (BT-Coach) ter ondersteuning van het oefenen thuis. Starten met Habit reversal of Exposure en responspreventie? Uit wetenschappelijk onderzoek komen zoals gezegd geen verschillen naar voren tussen HRT en ERP. Toch kunnen er redenen zijn om een van beide behandelingen te prefereren. Er zijn aanwijzingen dat ERP effectiever is bij patiënten met veel verschillende tics, zoals bij het syndroom van Gilles de la Tourette vaak het geval is. Immers, bij ERP worden alle tics tegelijkertijd aangepakt. Wanneer er weinig tics zijn, de tics nauwelijks zichtbaar zijn in de behandelkamer of premonitore sensaties ontbreken wordt er relatief vaker de keuze gemaakt voor HRT. De keuze voor een van beide behandelvormen wordt gemaakt in overleg met de patiënt en eventueel zijn of haar ouders. Zoals in figuur 1 te zien is, is gedragstherapie zowel geïndiceerd voor milde, matige als ernstige tics. Als eerste stap in het traject is voorlichting (psycho-educatie) aangewezen. Vervolgens wordt samen met het kind en de ouders beoordeeld of er behandeling moet worden opgestart, afhankelijk van de beperking in het dagelijks leven van het kind. Wanneer beschikbaar, en ouders en kind ook voorkeur hebben voor gedragstherapie, is HRT dan wel ERP aangewezen (voor praktische handvatten, zie hierboven ‘starten met HRT of ERP’?). Na 10 sessies wordt de behandeling geëvalueerd; bij voldoende resultaat kan de behandeling worden beëindigd, terwijl het bij uitblijvend effect raadzaam kan zijn om over te stappen naar de andere variant (dus HRT in plaats van ERP of andersom). Wanneer beide gedragstherapeutische methoden zonder effect blijven, kan overwogen worden om de behandeling te combineren met of over te stappen op medicatie. Terug naar boven Bronnen Azrin, N. H., & Nunn, R. G. (1973). Habit reversal: A method of eliminating nervous habits and tics. Behaviour Research and Therapy, 11, 619-628. Leckman, J. F., Riddle, M. A., Hardin, M. T., Ort, S. I., Swartz, K. L., Stevenson, J., & Cohen, D. J. (1989). The Yale Global Tic Severity Scale – initial testing of a clinician-rated scale of tic severity. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 28, 566-573. Piacentini, J., Woods, D. W., Scahill, L., Wilhelm, S., Peterson, A. L., Chang, S., Ginsburg, G. S., Deckersbach, T., Dziura, J., Levi-Pearl, S., & Walkup, J. T. (2010). Behavior therapy for children with Tourette disorder: a randomized controlled trial. The Journal of the American Medical Association, 303, 1929-1937. Roessner, V., Plessen, K. J., Rothenberger, A., Ludolph, A. G., Rizzo, R., Skov, L., Strand, G., Stern, J. S., Termine, C., & Hoekstra, P. J. (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part II: pharmacological treatment. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 173-196. Van de Griendt, J. M., Verdellen, C. W., van Dijk, M. K., & Verbraak, M. J. (2013). Behavioural treatment of tics: Habit reversal and exposure with response prevention. Neuroscience and Biobehavioral reviews, 371172-1177. Van de Griendt, J. M. T. M., Verdellen, C. W. J., Van Dijk, M., & Verbraak, M. P. J. M. (2018). The effect of shorter exposure versus prolonged exposure on treatment outcome in Tourette syndrome and chronic tic disorders – an open trial. International Journal of Psychiatry in Clinical Practice, 1-6. Verdellen, C., Van de Griendt, J., Hartmann, A., & Murphy, T. (2011). European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: behavioural and psychosocial interventions. European Child & Adolescent Psychiatry, 20, 197-207. Verdellen, C. W., Hoogduin, C. A., Kato, B. S., Keijsers, G. P., Cath, D. C., & Hoijtink, H. B. (2008). Habituation of premonitory sensations during exposure and response prevention treatment in Tourette’s syndrome. Behavior Modification, 32, 215-227. Verdellen, C. W., Keijsers, G. P., Cath, D. C., & Hoogduin, C. A. (2004). Exposure with response prevention versus habit reversal in Tourettes’s syndrome: a controlled study. Behaviour Research and Therapy, 42, 501-511. Terug naar boven Monitoren van de ernst van de tics over de tijd Omdat tics zo sterk kunnen wisselen over de tijd kan het zinvol zijn de ernst hiervan gedurende een aantal maanden te volgen, alvorens met behandeling van de tics te starten. Er ontstaat dan een goed overzicht van de natuurlijke reikwijdte van de tics bij het kind, wat een betere evaluatie van een behandeling mogelijk maakt. Een bruikbaar instrument hiervoor is de Yale Global Tic Severity Scale. Met behulp van dit semi-gestructureerde interview bepaalt de clinicus van zowel de motorische als de vocale tics de intensiteit, de frequentie, de belemmering en het aantal tics van de afgelopen week, wat resulteert in een totaalscore als maat voor de ernst van de tics van die week. Er bestaat ook een zelf-invul versie van de Yale Global Tic Severity Scale, te gebruiken door ouders of (oudere) kinderen. Als besloten wordt tot behandeling van de tics is gedragstherapie eerste keuze en medicatie tweede keuze. Beide behandelmethoden hebben een vergelijkbaar effect op de tics; bij twee derde van de patiënten is er ongeveer 60 procent tic reductie (Roessner et al., 2011; Rizzo et al., 2018; Verdellen et al., 2011). Beide methoden kennen voor- en nadelen. Voor gedragstherapie is van belang dat het kind voor deze vorm van behandeling gemotiveerd is en dat bij een instelling de benodigde expertise hiervoor voorhanden is. Er bestaat daarbij geen voorkeur voor HRT boven ERP of omgekeerd. Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, zoals vermoeidheid en gewichtstoename. Bovendien kunnen tics weer toenemen bij afbouw van medicatie, terwijl bij gedragstherapie een techniek geleerd wordt waar het kind ook na behandeling zijn of haar voordeel mee kan doen (Roessner et al., 2011). Of bij de behandeling gekozen wordt voor medicatie, gedragstherapie dan wel een combinatie van beide moet bij ieder individueel kind beoordeeld worden, afhankelijk van de motivatie van het kind, de expertise van het behandelcentrum, de voorkeur van ouders en kind en het effect van de behandeling. TagsBehandeling Praktijkstandaard